'Sabar, jangan ajar': Bapa kanak-kanak autistik kongsi pengalaman

Terence Ho percaya bahawa kanak-kanak, terutamanya mereka yang mengalami Gangguan Spektrum Autisme (ASD), berhak mendapat peluang untuk belajar, namun, harus melakukannya dengan mengikut keupayaan mereka sendiri.

“Saya mempunyai tiga anak dan dua daripadanya adalah autistik. Yang sulung, Pao Yee, sama seperti kamu dan saya, yang kedua dan ketiga adalah autistik,” kata Ho kepada Malaysiakini semasa temu bual baru-baru ini sempena Hari Autisme Sedunia, hari ini (2 April).

Apabila Ho dan isteri menyedari bahawa anak kedua mereka, Hao Yee, tidak memahami sesuatu dengan cepat seperti anak sulung mereka, mereka berjumpa doktor yang mengesahkan bahawa dia menghidap ASD.

Hao Yee yang ketika itu berusia lima tahun kini telah berusia 11 tahun.

Anak bongsunya, Xem Wui yang berusia sembilan tahun, juga didiagnosis dengan ASD pada usia yang sama.

Berita itu sememangnya mengejutkan kedua ibu bapa itu kerana mereka tidak mempunyai sejarah ASD dalam keluarga mereka.

ASD ialah kumpulan keadaan yang berbeza yang dicirikan oleh kesukaran dalam interaksi sosial dan komunikasi.

Menurut Pertubuhan Bangsa-Bangsa Bersatu, dianggarkan satu daripada 100 kanak-kanak di seluruh dunia menghidap autisme.

Bagaimanapun, jumlah autistik di kebanyakan negara berpendapatan rendah dan sederhana tidak diketahui.

Bukti saintifik menunjukkan faktor persekitaran dan genetik mungkin memainkan peranan.

“Melihat ke belakang, kami terkejut. Tentu saja kami cuba mencari tahu apa yang dapat kami lakukan. Kami membawa mereka ke doktor, pakar terapi, dan ahli psikologi juga,” kata Ho, yang bekerja di sebuah bank pelaburan.

Pergi ke sekolah

Bagaimanapun, Ho bernasib baik kerana mendapat sokongan keluarga dan bersedia membantu mereka menjaga kanak-kanak istimewa ini.

Ho yang berusia 50 tahun mengingat kembali bagaimana ketika Hao Yee dihantar ke tadika biasa, dia tidak dapat menyesuaikan diri sama sekali.

Bagaimanapun, keadaan bertambah baik apabila dia dihantar ke SJK (C) Salak South, yang menyediakan perkhidmatan kepada kanak-kanak berkeperluan khas. Xem Wui belajar di sana juga.

Kanak-kanak itu juga turut dihantar ke Pusat Autisme Hua Ming di Petaling Jaya di mana mereka belajar terapi pertuturan dan terapi cara kerja.

Terapi pertuturan banyak membantu mereka dengan kemahiran bertutur - kedua-dua kanak-kanak itu boleh berkomunikasi dalam Bahasa Malaysia, Inggeris dan Mandarin.

Dalam kelas terapi cara kerja pula mereka mempelajari kemahiran harian seperti memakai baju atau mengancing butang.

Koordinasi motorik adalah satu perkara yang mereka tidak dapat lakukan dengan baik berbanding kanak-kanak lain, justeru kesabaran dan latihan berterusan diperlukan.

“Lima deria mereka lebih sensitif berbanding dengan orang lain. Apabila anda bercakap dengan saya, anda boleh fokus pada saya. Tetapi bagi mereka, mereka dapat mendengar bunyi di sekeliling mereka. Ini lebih ditingkatkan bagi kanak-kanak yang mengalami autisme,” kata Ho.

Hujung minggu lalu, semasa menghadiri majlis perkahwinan anak saudaranya, Xem Wui tidak dapat menahan bunyi hiruk-pikuk.

“Dia menjerit dan berteriak. Jadi, saya turun ke pusat beli-belah Bangsar untuk mendapatkan headphone bagi menutup telinganya,” kata Ho.

Dia sanggup membayar harga yang mahal supaya Xem Wui dapat menutup telinganya untuk sementara waktu, tetapi jurujual di kedai elektronik itu nampaknya tidak faham keperluan segera itu.

Bagaimanapun, seorang wanita lain yang bekerja di sana - dipanggil Lily - mengeluarkan fon kepalanya sendiri dan memberikannya kepada Ho. Dia mahu membayarnya tetapi wanita berkenaan menolak.

"Dia berkata, tutup sahaja telinga anak anda," kata Ho, sambil menambah pengalaman itu menunjukkan bahawa terdapat ramai orang baik di luar sana yang membantu apabila diperlukan.

Pintar tetapi tidak boleh bercakap

Ho berkata seperti semua manusia lain, terdapat mereka yang mempunyai ASD menunjukkan kecerdasan yang hebat dan mereka yang tidak.

“Apa yang saya lihat, mereka bijak, cuma mereka tidak boleh bercakap secara lisan. Untuk anak perempuan saya, gaya seninya bermula dengan contengan dan lukisan yang tidak masuk akal. Dia kini menghasilkan beberapa lukisan yang sangat bagus.

“Anak saya sangat mahir menggunakan komputer, terutamanya menggunakan Microsoft Word dan PowerPoint. Dia boleh mencipta sehingga 300 PowerPoint sekali gus. Apa sahaja yang dilalui, dia boleh taip dalam Microsoft Word,” kata bapa itu bangga.

Dari segi personaliti, Hao Yee lebih cenderung sebagai seorang introvert manakala Xem Wui seorang yang ekstrovert.

“Mereka anak saya. Saya sayang mereka. Cuma apabila mereka keluar, orang tidak memahami mereka, atau mungkin mereka (masyarakat) takut kerana apa yang mereka (anak-anak) lakukan adalah di luar kebiasaan.

“Anak saya tiba-tiba pergi ke arah seseorang dan berkata, ‘Hello makcik, apa yang awak buat? Hari ini, saya pergi ke pawagam.’ Sesetengah orang terkejut, jadi saya beritahu mereka bahawa mereka autistik.

"Saya tidak mahu orang ramai ketakutan," kata Ho, sambil menambah bahawa anak-anaknya suka menaiki MRT.

Ikut rentak mereka

Nasihat Ho kepada ibu bapa yang mempunyai anak ASD ialah bersabar dan biarkan mereka berkembang mengikut rentak mereka sendiri.

“Jangan ajar, kerana perkembangan mereka mungkin lebih perlahan berbanding kanak-kanak lain. Perkara utama ialah mereka suka belajar.

“Jadi, awak mesti banyak bersabar. Selain IQ, EQ juga merupakan kunci kepada perkembangan mereka,” kata Ho, sambil menambah adalah penting bagi mereka untuk memperoleh kemahiran hidup semasa perkembangan mereka.

Ketika perintah kawalan pergerakan (PKP), Ho dan keluarganya menggunakannya sebagai butang "set semula" untuk pendidikan dan perkembangan anak-anak mereka.

“Oleh kerana kami meluangkan lebih banyak masa bersama mereka, kami dapat melihat perkembangan mereka.

“Anak perempuan saya berada di tadika sebelum PKP. Saya masih ingat seorang guru memberitahu saya dia tidak mengajar anak perempuan saya apa-apa dan anak perempuan saya tidak dapat mengikuti kelasnya,” katanya.

“Kemudian, pada suatu hari, dia mengambil penanda papan putih dan mula melukis. Inilah yang dia lakukan. Dia melukis watak kartun. Dia boleh menulis perkataan juga.

“Selepas itu, saya memberikannya banyak kertas dan pensel warna. Dia mewarna dan melukis seluruh rumah,” tambahnya.

Masa terbaik

Ho berkata kesedaran mengenai autisme dalam kalangan masyarakat kini adalah lebih baik .

“Kita hidup dalam masa yang terbaik. Kalau lahir 20-30 tahun dulu, orang kata kita hantar ke Tanjung Rambutan (hospital psikiatri).

"Dengan teknologi sekarang, mereka tidak perlu bercakap. Mereka hanya boleh menaip dalam kotak mesej.

“Jadi, sebab itu saya katakan kepada ibu bapa, jangan sesekali berputus asa. Hanya berikan yang terbaik. Orang mungkin melihat anda secara berbeza tetapi kuncinya adalah untuk tidak bersikap acuh tak acuh kepada diri sendiri."

Mengenai pendidikan, Ho percaya semua sekolah harus mempunyai kelas pendidikan khas kerana kanak-kanak berkeperluan khas harus diberi peluang untuk pergi ke sekolah dan belajar.

Dia memberi contoh bos Tesla, Elon Musk dan pengasas Microsoft Bill Gates yang mempunyai ASD.

Ho berkata apabila kita melihat atau mendengar seseorang yang mempunyai ASD menjerit dan berteriak ia tidak bermakna mereka tidak boleh bercakap, tetapi kata-kata itu tidak keluar.

“Jadi kita perlu menggalakkan mereka untuk bercakap secara lisan. Ia sama seperti mengajar bayi banyak langkah kecil.

“Anak perempuan saya kini berusia 11 tahun, tetapi dia tidak berkelakuan seperti seorang anak 11 tahun. Dia kadang-kadang berkelakuan seperti kanak-kanak berumur empat atau lima tahun. Anak lelaki saya juga berkelakuan begitu tetapi mereka cepat belajar,” tambahnya.

Ho menjelaskan terdapat tiga tahap autisme. Orang autistik tahap 1 boleh hidup berdikari. Tahap 2 bermakna mereka memerlukan bimbingan. Bagi Tahap 3 pula, mereka tidak boleh hidup sendiri.

"Kedua-dua anak saya berada di Tahap 3 dan sedang menuju ke Tahap 2."

Beliau mengulangi nasihatnya agar ibu bapa kepada anak-anak ASD kekal kuat untuk anak-anak yang dianugerahkan Tuhan kepada mereka.

“Kami adalah yang paling kuat, hanya kami yang mampu menangani mereka. Tiada orang lain yang boleh menjaga mereka.”

Karya seni Hao Yee dan Xem Wui sedang dipamerkan di pameran kumpulan sebagai sebahagian daripada program "It's Okay to Be Different" GMBB (1 hingga 9 April) sempena Bulan Kesedaran Autisme.